VELIKA POBJEDA ZA MALE PACIJENTE: HZZO uvrstio lijek za tešku Duchenneovu mišićnu distrofiju!
Nakon apela udruge DMD Hrvatska, Upravno vijeće HZZO-a donijelo je odluku koja znači životnu šansu za brojne obitelji. Lijek givinostat, poznatiji pod nazivom Duvyzat, uvršten je na listu lijekova HZZO-a i bit će dostupan pacijentima već od petka, 17. srpnja.
Tko ima pravo na terapiju?
Lijek je namijenjen liječenju Duchenneove mišićne distrofije (DMD), rijetke i progresivne genetske bolesti. Prema odluci, terapija će biti dostupna pokretnim bolesnicima u dobi od šest godina i starijima, uz istodobno liječenje kortikosteroidima.
Tekst se nastavlja ispod promocije
Ravnatelj HZZO-a, Zvonimir-Ante Korda, istaknuo je kako je Zavod reagirao u najkraćem mogućem roku, svjestan težine bolesti i činjenice da oboljeli dječaci nemaju vremena za čekanje. U Hrvatskoj od ove bolesti boluje oko 60 dječaka, a procjenjuje se da bi medicinske kriterije za ovu specifičnu terapiju moglo ispunjavati njih dvadesetak.
Što ovo znači za oboljele?
Duchenneova mišićna distrofija uzrokuje postupno propadanje mišićnih vlakana zbog nedostatka ključnog proteina distrofin. Bolest je progresivna i s vremenom dovodi do gubitka sposobnosti hodanja, a kasnije zahvaća srce i dišni sustav.
Tekst se nastavlja ispod promocije
Hrvatska
VELIKA ČISTKA U MORH-U: USKOK pokrenuo uhićenja, pod istragom djelatna vojna osoba!
9h 33min
“Očekujemo da će lijek biti djelotvoran, usporiti napredovanje bolesti, očuvati funkcije mišića i pridonijeti poboljšanju kvalitete života malih pacijenata”, izjavio je Korda.
Iako je cijena jednog pakiranja lijeka iznimno visoka, dosežući preko 19.300 eura, za oboljele dječake ovo je vijest koja mijenja budućnost. Udruga DMD Hrvatska posebno je upozoravala na četvoricu dječaka kojima je prijetio skori gubitak motoričkih funkcija, zbog čega je ova odluka HZZO-a stigla u presudnom trenutku.
HZZO najavljuje da će pomno pratiti ishode liječenja, a javnost će o napretku malih pacijenata biti redovito izvještavana. Ovo je veliki korak naprijed u dostupnosti terapija za rijetke bolesti u Hrvatskoj, koje su do sada često bile nedostižne bez ovakvih sistemskih odluka.
Pratite Točka
Najnovije vijesti direktno na vašem Facebooku.