MAJKE OČAJNE: “Pomozite nam, na rubu smo izdržljivosti, sustav nam mora pomoći kad trebamo bolovanje”
Roditelji-njegovatelji bolesne djece mogu na bolovanje samo na papiru jer sustav s njihovom djecom nema kud. Marica Đogaš Mikulić je došla do ruba izdržljivosti, apelira na institucije.
“Drugi krah u osam godina otkako sam roditelj njegovatelj. Drugi put da sam priznala kako više ne mogu. Drugi put da sam otvorila bolovanje, zatražila pomoć… i ostala prepuštena sama sebi, kaže Marica Đogaš Mikulić iz Slavonskog Broda, majka osmogodišnjeg Ante koji od rođenja boluje od rijetkog Cornelia de lange sindroma zbog kojeg je ovisan o tuđoj, majčinoj pomoći.
Tekst se nastavlja ispod promocije
Ona je uz njega danonoćno, na leđima nosi težak teret pod kojim je tijelo nedavno potpuno krahiralo. Prvi put se isto dogodilo prije tri godine.
-
Došla sam do ruba, dogorjela. Nisam više imala ni atoma snage, tijelo je otkazalo poslušnost, ruke nisu više bile moje, srce je preskakalo. Upalili su se svi alarmi, prešla sam sve granice, govori umorna majka.
Pravo na bolovanje samo na papiru
Njena je priča zapravo priča svih roditelja njegovatelja koji pravo na bolovanje imaju samo na papiru, jer u praksi sustav nema dovoljno kapaciteta s kojima bi zbrinuo njihovu djecu dok bolovanje traje. Djeca bi privremeno trebala biti smještena u za njih adekvatnu instituciju.
Tekst se nastavlja ispod promocije
Marica je završila u bolnici, na uzastopnim infuzijama, potpuno onemoćala. Dijagnoza: kronični stres i umor. Mjesec i pol je bila na bolovanju na koje roditelji-njegovatelji imaju pravo, ali sustav u tom periodu nije uspio pronaći rješenje za Antu – adekvatan smještaj u kojem će imati svu potrebnu skrb.
-
Trudili su se, tu stvarno nemam primjedbi, ali adekvatnog smještaja nema. Suprug je otvorio bolovanje, ali to nije rješenje, ne može biti rješenje. On radi, i radi u smjenama, ne može na bolovanje, netko mora zarađivati za obitelj. Našli smo i pomoć u kući, ali su mi u socijalnoj skrbi rekli da ‘nema alata’ s kojim bi nam mogli financijski pomoći da pomoć u kući i plaćamo. Pa je plaćamo sami, a moja je naknada roditelja-njegovatelja 800 eura, priča Marica. Jedina je ponuđena opcija, nastavlja, bila da se Antu hospitalizira.
-
I da, što, leži u kinderbetu dok ja ne dođem po njega? To nije dolazilo u obzir, nastavlja majka.
Propisi su, i njihova izvedba, apsurdni: roditelj-njegovatelj ima pravo na bolovanje, ali sustav za to vrijeme nema kud adekvatno smjestiti dijete – nedovoljno je kapaciteta. S druge strane, drugi roditelj za dijete ne može uzeti bolovanje jer ono već ima roditelja njegovatelja. A ako se roditelj njegovatelj pak zadrži na bolovanju duže od dva mjeseca, gubi taj status. No skrb o djetetu će mu ostati, bez naknade, ako sustav s djetetom nema kud, insitutcije su pune. Apsurd do apsurda.
Sjedila sam i plakala
Povrh svega, ogroman osjećaj grižnje savjesti.
Hrvatska
"TEBE SAM ZAPAMTIO" Dostavljač Wolta na Trgu prijetio građanima, snimka je uznemirujuća!
1h 13min
-
Taj konstantni psihološki pritisak, vlastiti, da moram, da ne smijem posustati, da moram moći. A ne mogu, ne ide, tijelo je odbijalo poslušnost. Kad sam aktivirala bolovanje, sjedila sam i plakala. Ruke nisam mogla podići, srce je vibriralo. Više nisam znala kako sebi pomoći, govori Marica.
Osam godina je uz sina nonstop, ne spava, a u posljednje vrijeme svega im se nagomilalo. Dječak je imao stalne upale uha i od bolova je udarao glavom o pod, govoriti ne može, artikulirati što ga muči. Morao je na operaciju.
-
I kad sam, za njega, trebala biti najjača, ja sam bila najslabija. Ne znam ni sama kako sam njegovu operaciju odradila. Bila sam potpuno prazna, mrtva. Nakon zahvata mu se rana otvorila, uho mu je visilo napola, i to me dokrajčilo – moja glava više nije bila na ramenima. Toliko problema, dijagnoza, mučenja sve ove godine, a podrške sustava nema, govori mama Marica.
-
Slomila sam se, nisam mogla ustati iz kreveta, jesti, piti, držati dijete. Bila sam potpuno blokirana. I svi mi govore stani, a kako stati, tko će brinuti o Anti.. I tu na dnu, sama, svjesna da nema nikoga i da neće biti još dugo nikoga, još jednom sam ustala, smogla snage i pobrinula se za sebe.. Za nas.. Za obitelj.. nastavlja majka.
Ignoriraju nas na svim razinama
Preko udruge Malo čudo za djecu s teškoćama i osobe s invaliditetom, čija je pokretačica, pokušala je doći do nadležnih kako bi se razgovaralo o bolovanju roditelja njegovatelja, koje je mrtvo slovo na papiru, no samo nailazi, kaže, na ignoriranje.
-
Ignoriranje na svim razinama. A mi smo, roditelji, slomljeni. Ako u sustavu za našu djecu, dok smo mi na bolovanju, nema kapaciteta, onda neka nam barem osiguraju financijsku pomoć za pomoć u kući, koju ćemo sami pronaći, kaže majka. Da je imala pomoć asistenta, dodaje, možda ne bi krahirala. Podnijeli su zahtjev za asistencijom, na što sad imaju pravo i djeca roditelja njegovatelja, no tko zna kad će to, i kako će to…
-
Živjeti godinama na rubu, bez stvarne podrške, nije izbor. To je put koji ostavlja posljedice. Pad roditelja njegovatelja nije pad jedne osobe već pad čitave obitelji. Samo se nadam da neće biti prekasno onoga dana kada nekoga napokon bude. Kod nas se stvari prečesto počnu mijenjati tek kada bude kasno. Iako me, ovako kako je sustav posložen, živu guraju u grob, meni se još živi, govori premorena majka.
Još smo lani u prosincu Ministarstvo socijalne politike pitali koliko roditelji njegovatelji u prosjeku čekaju na alternativni smještaj za dijete, i ima li dovoljno mjesta u ustanovama za djecu koju treba zbrinuti dok bolovanje traje.
Vrijeme potrebno za smještaj ili osiguranje druge adekvatne usluge, odgovorili su, razlikuje se od slučaja do slučaja. U slučajevima potrebe za žurnim smještajem sustav osigurava uslugu smještaja bez odgode, napominju.
Pratite Točka
Najnovije vijesti direktno na vašem Facebooku.